Verein zur Förderung
rheumakranker Kinder
und Jugendlicher

sowie deren Familien am
Fachkrankenhaus
Neckargemünd e.V.
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Vorstellung der 1. Vorsitzenden
   
 


Hanne Hillenbrand
45 Jahre

Lohn- und Finanzbuchhalterin
76694 Forst / Baden
Telefon 07251 - 440314
hilltrans@aol.com

   

Gründungsmitglied des Fördervereins

 

Als meine Tochter im Jahr 2001 an juveniler chronischer Polyarthritis erkrankte, erfuhr ich zum ersten Mal, dass auch Kinder an Rheuma erkranken können. Nachdem ich mich dann zwangsläufig mit der, in vielen Facetten auftretenden Krankheit beschäftigen mußte, brach für mich zunächst eine kleine, bisher recht heile Welt zusammen. Ich war es gewohnt, mich allen Problemen und Lebensumständen zu stellen, diese nüchtern zu betrachten, zu überlegen was zu tun ist um dann zu handeln und anzupacken bis alles wieder gerade gerückt ist und seinen gewohnten Gang geht. Mit dieser, für mich vollkommen neuen Situation, ein chronisch krankes Kind zu haben, dem ich nicht helfen konnte, war ich stark überfordert.

Zum "Nichts-tun-" und "Nicht-helfen-können" verdammt zu sein, machte mich so hilflos und gleichzeitig wütend. Als im März 2003 die Elterninitiative "Die Rheumels e.V." ins Leben gerufen wurde, sah ich hierin für mich eine Chance endlich aktiv etwas tun zu können. Wenn ich mit diesem Einsatz auch nicht unmittelbar zur Verbesserung der Situation meiner Tochter beitragen konnte, so wollte ich wenigstens so weit es möglich war, einen Beitrag zur Verbesserung der allgemeinen Situation von rheumakranken Kindern und deren Angehörigen, leisten.
Heute bin ich davon überzeugt, dass es sowohl für mich, als auch für meine Tochter gut war, sich mit der Situation zu arrangieren, die Krankheit zu akzeptieren und gleichzeitig mit allen uns zur Verfügung stehenden Mitteln dagegen anzukämpfen. Es gibt Höhen und Tiefen und auch Zeiten, in denen ich mich frage, weshalb ich mir dieses Amt zu allem beruflichen und familären Chaos noch zusätzlich aufgeladen habe. Zurückblickend kann ich jedoch sagen, dass unsere ganze Familie davon profitiert hat. In der Gemeinschaft der Betroffenen haben wir gelernt die Krankheit anzunehmen, mit ihr zu leben, sie stets wachsam im Auge zu halten und sie trotzdem nicht zum Mittelpunkt unseres Lebens werden zu lassen.

Meiner Tochter tat es gut, zu sehen, dass ich in der gleichen Arena, wenn auch mit anderen Waffen für sie kämpfte. Mittlerweile ist sie 15 Jahre alt, kann mit ihrer Krankheit sehr gut umgehen und hat ihr Leben, wie jeder andere, gesunde Jugendliche, mal mehr mal weniger gut im Griff. Wir sind durch die Krankheit ein Stück näher zusammen gerückt, oftmals über uns hinaus gewachsen und deshalb auch recht zuversichtlich, daß wir die Zukunft, was auch immer sie uns bringen mag, zusammen meistern werden.

Aus eigener Erfahrung weiß ich wie hilflos man sich oftmals in bestimmten Situationen fühlt und wie gut es dann tut, einfach mit jemandem zu reden, der mit den gleichen Problemen zu kämpfen hat. Zögern Sie also nicht Kontakt mit mir aufzunehmen, wenn Sie einen Gesprächspartner oder einen Rat brauchen.

 
     
     
 
 
Vorstellung des Kassenwarts
   
 


Stefan Keitel
45 Jahre

Systemarchitekt
63571 Gelnhausen
Telefon 06051 - 4747920
KeitelStefan@web.de

   

Gründungsmitglied des Fördervereins

 

Mein Name ist Stefan Keitel und bin auf dem obigen Bilde der Linke (in der Mitte unsere Tochter Kimberly, rechts meine Frau Sabine).

Als wir im Jahre 2001, nach langer Odysee und schwerem Krankheitsverlauf, mitgeteilt bekamen, dass unsere Tochter Kimberly Rheuma hat, brach für uns eine Welt zusammen. Ich persönlich habe in den ersten Tagen nach der Diagnose eine der härtesten Zeiten meines Lebens mitgemacht und es war bisher nicht immer leicht gewesen.

Durch den Austausch mit anderen betroffenen Eltern bekamen wir den Hinweis, doch einmal nach Neckargemünd zu gehen, da Garmisch für uns doch immer recht weit entfernt war.

Ich glaube, es war irgendwie Sympathie auf den ersten Blick. Auch Kimberly fühlte sich bei Frau Dr. Rogalski sofort gut aufgehoben und wir alle entwickelten schnell ein Vertrauensverhältnis zu ihr.

Auch das Engagement, welches meiner Familie während des ersten Aufenthaltes von allen Pflegern und Ärzten entgegen gebracht wurde, überzeugte uns.

Somit war es denn auch keine Frage, bei dem Verein „Die Rheumels“ mitzumachen.

Da ich bereits für mehrere andere Firmen die Finanzen betreu(t)e, habe ich mich überreden lassen, auch hier dem Vorstand als „Finanzer“ beizustehen.

Da die Vorstandsitzungen und Aktionen meistens in der Nähe von Neckargemünd statt finden, fällt es mir zur Zeit, aus beruflichen Gründen, leider immer schwerer, persönlich daran teil zu nehmen. Dies bedauere ich sehr und so muss ich oftmals mehr oder minder über die elektronischen Medien an der Vereinsarbeit teilnehmen.